КАПРЛ

Здравствуйте!

Мне очень хочется надеяться, что если вы читаете эти строки, то это из чистого любопытства!!! Что данный порок обошел вас стороной и что, вообще, ваши детки самые здоровые на свете! Я искренне этого хочу и желаю!!!!

Но если вдруг вы читаете эту группу и мою историю со слезами и с надеждой найти как можно больше мам и детей, переживших этот страшный диагноз, то знайте, что ВСЁ У ВАС БУДЕТ ХОРОШО!!!!

НАЧАЛО.

Я как и другие мамочки столкнулась с этим пороком на 18 неделе, когда пошли с мужем (я человек очень не терпеливый, не стрессоустойчивый, эмоциональная и крайне ранимая) на УЗИ, чтобы узнать пол малыша. Узист очень долго изучала, муж заскучал, я тоже уже уставшая лежать на кушетке скучно спросила: "Что-то долго, все в порядке?". Ответ поверг меня в ступор: "Нет, не все. У ребенка эхогенности в легком". Я спросила, страшно ли это?! Мне сказали нет. Я успокоилась.

Вышли с УЗИ, подошел другой врач и сказал, что надо нам съездить в генетический центр на Тобольскую улицу на повторное узи за подтверждением диагноза. Я пока с трудом понимала, что все это значит. Но забрала бумажки, номер телефона для записи и мы поехали домой.
Дома, открыв интернет, начались мои самые страшные полгода в моей жизни. Я читала про порок и слезы градом лились из слез. За что???? Где моя ошибка? Что я сделала не так? Как жить с этим?! Чем больше читала про КАПРЛ, тем больше жалости к себе и к моему МАЛЬЧИКУ испытывала. Винила себя во всех грехах, каких-то неосторожностях во время беременности и плакала, плакала, плакала.

Муж же, быстро проштудировав интернет, сказал, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО и начал всевозможно меня успокаивать и поддерживать на протяжении всей беременности.

ЗАВЯЗКА.

в 19 недель я поехала в генетический центр. Там сказали, что КАПРЛ второго типа (когда в легком много много маленьких кист разных величин) ВЕРХНЕЙ доли правого легкого. Слезы. В остальном у мальчика все хорошо, приезжать через три недели.

23 неделя. Я снова в генетическом центре. Смотрят. Зовут еще врачей. Говорят, что в легком теперь не "много-много" кист, а одна или две ОГРОМНЫХ, средостение смещено, что лучше бы мне теперь у них не наблюдаться, а ехать в 17ый роддом, аппаратура лучше, специалисты круче. Слезы.

Еду в 17ый роддом. Смотрят. Ничего хорошего не говорят. Через пару недель на осмотр. Снова ничего хорошего. Киста ВЕРХНЕЙ доли правого легкого увеличилась, левое легкое поджато, сердечко смещено. Через пару недель приехать на осмотр. Слезы.

На следующем приеме в 17ом роддоме мне предлагают по квоте сделать шунтирование. Это значит, через мое пузо, влезут в легкое к ребеночку, поставят там шунт (трубочка), которая бы откачивала жидкость/воздух из кисты в мои околоплодные воды. На полусогнутых ногах и трясущимися руками подписываю соглашение. Могу сказать, что такие операции проводились и подтвердила мне это хирург из Детской городской больницы № 1 (ДГБ) на Авангардной улице Караваева С.А. (дай Вам Бог здоровья), что дети рождались прямо с трубочками и все было хорошо, но были случаи, когда трубочки выпадали и тоже все было хорошо.

В 28 недель я приезжаю в 17ый рд на операцию. Меня разрывает на части. С одной стороны эта операция позволит левому легкому развиться, сердечку встать на место, а с другой стороны я могу родить в 28 недель и так совсем пока некрепкого малыша.... Мечусь. Слезы. Операция в намеченный день срывается, так как привезли другую роженицу с более тяжким случаем. Перенесли на следующий день. Снова слезы от неопределенности.

На следующий день меня переодели, положили на стол и поставили капельницу кажется с окситоцином, чтобы успокоить живот, чтобы не начались роды. Лежу одна. КОНЕЧНО ПЛАЧУ!! часов нет, сколько времени пролежала не знаю, показалось, что прошла целая вечность, пришла медсестра, сердце сжалось в комок, страшно за мальчика моего, моего маленького малыша. Но тут она говорит, что операция снова переносится, так как врач уехал по важным делам!!!
СПАСИБО ТЕБЕ БОЖЕНЬКА!!!!! Слезы и в первые это слезы от счастья!!!

В итоге от операции я отказалась, не жалею. Но позволила главврачу попробовать отсосать жидкость из легкого. Эта процедура сравнима с амниоцезом. Через тоненькую иглу залезли в легкое к ребенку и отсосали жидкость, но к сожалению на следующий день киста набралась почти тех же размеров. Слезы.

После третьего скриннинга, я сказала ВСЁ! Я больше ни на одно узи НЕ ПОЙДУ.

Параллельно всем этим ужасам я ездила в ДГБ № 1 к хирургу Караваевой С.А., она как свет в окошке! Дала мне направление в 9ый роддом, чтобы рожала я там. Врачи хорошие, система реанимации в случае чего шикарна и , что с роддома ближе всего ехать скорой реанимационной помощи.

КУЛЬМИНАЦИЯ.

6 января я родила. Родила сама. Данечка мой заплакал, задышал сам. Слезы. Слезы от счастья, он дышит, он живой и он мой, тут со мной!!!! Что эта ужасная беременность позади и я смогла пережить весь этот кошмар.

Через два часа Даника моего забрали.

7 января операция. На операции подтвердился диагноз, с одной лишь разницей МНОГОЗНАЧИТЕЛЬНОЙ, что КАПРЛ у ребенка не ВЕРХНЯЯ доля, как показывало узи, а НИЖНЯЯ!!!!! 11 дней реанимации. Неделя на реабилитации. И мы дома! ВСЕ ПОЗАДИ!

И как сказал мой муж, тем далеким летним днем, у нас ВСЁ ХОРОШО!!!!

ПРОЛОГ

Я ненавижу УЗИ. Я больше никогда не хочу ходить на УЗИ.

Врачи в бОльшем своем случае попадались хорошие, помогали, поддерживали, но были и такие со словами: "мы тут бьемся за него, а он может быть больной"... - без комментариев.

Да! Это тяжело. Тяжело пережить это, смириться с диагнозом. Но поверьте, что КАПРЛ - это далеко не приговор. Это совсем не приговор! Просто надо чуточку довериться врачам, пережить операцию и все у вас будет позади. Для ребенка КАПРЛ - это всего лишь небольшая поломка в строении организма. Он не особенный и не больной, но требует лечения. А после будет Ваш малыш самым счастливым и залюбленным на свете !!!

P.S. Меня и других мамочек, переживших ЭТО, можно найти в контакте: https://vk.com/id891657

или писать в сообщения: https://vk.com/im?sel=c223

Мы с удовольствием Вам поможем пережить этот страшный диагноз и докажем Вам, что совсем не надо плакать, а надо наслаждаться пузатенькими денечками)

Можем помочь контактами врачей, советами и другими полезностями) Да и просто будем рады поболтать/потрепаться на отвлеченные темы!!!!

Решила тоже написать,чтобы другие девочки не отчаивались и знали,что КАПРЛ это не приговор.

Кистозный аденоматоз правого легкого 2 типа.Именно такой диагноз нам поставили на 2-м скрининге в 20 недель.Сначала я не верила в это.Ну как так?ну ведь на скрининге в 12 недель все было хорошо?откуда?Разные вопросы лезли в голову.Но все подтвердилось на узи в перинатальном центре,2/3 грудной клетки занимет больное легкое только + ко всему дисплазия левого легкого1/16 грудной клетки,гидроперикард,смещение органов средостения,резкое смещение сердца,многоводие.Смутно помню слова генетика,но было сказано,чтобы срочно сходила на консилиум и до 22 недель успею сделать прерывание.Что я испытала в тот момент не передать словами.Долгожданая беременность(старшему ребенку 8 лет,а здесь 2,5 года не могла забеременнить,проходила лечение)и тут такое.Океаны слез. Спасибо девочке-психологу из этого перинатального центра,которая посоветовала обратиться в Москву в центр им.Кулакова до похода на местный консилиум. И вот мы едем в Москву.В Кулакова консилиум в среду,мы едем во вторник,т.к. моя подружка договорилась с крутым узистом ,к которому тяжело попасть,чтобы меня посмотрели.Вокруг меня 4 врача УЗИ и диагноз КАПРЛ ,смещение органов средостения,сердца,левое легкое вообще не видно,многоводие.Вес у плода 520 гр,а это значит,что прерывать беременность нельзя по закону(можно до 22 нед. и весом меньше 500 гр),но в заключении они мне пишут вес 476гр со словами:" Мы тебе оставляем шанс.Подумай о прерывании.У тебя пара дней".Отчаяние меня просто давило.Спасибо супругу,который нашел нужные слова и поддержал.Мы решили,что если Господь решит забрать малыша,то он заберет,а сами мы его убивать не будем. И вот в среду мы едем на УЗИ к Демидову,нового мы ничего не ждали, все подтвердилось,он сказал что такого размера порок видел пару раз(большой объем легкого поврежден),но и здоровые небольшие части легкого тоже есть.В 12 часов консилиум.И врачи нам рассказали все о пороке говорят,что ШАНС есть,что возможно ребенку сразу при рождении потребуется операция и что они у себя в центре делают такие операции,удаляют часть легко.Я чуть успокоилась.Сказали приехать к ним в 34 недели. Приехав домой мне предстоял местный консилиум.Захожу в кабинет,а там врачей 10.И говорят мне примерно такие слова:"Нас не волнует,что Вам сказали в Москве.Мы Вас отправляем на прерывание."Когда я отказалась от прерывания,то услышала следущее:"Да Вы не выносите ребенка.Да он умрет внутри Вас.Планируйте свою жизнь так,что рожать Вы будете в Москве."Но я ничего не слушала,у нас был ШАНС. Шли недели,мы читали молитвы.В 34 недели поехали в Москву на очередной консилиум. По УЗИ порок правого легкого,но не такой большой как в 20 недель,сердце встало на место,левое легкое нормальных размеров.На консилиуме сказали оформлять КВОТУ на роды у них в центре.Я сходила на прием к гинекологу и сдала документы.В течении недели КВОТА была готова. 4 января ПДР,но на 36 неделе 8 декабря у меня отошла пробка,в ночь со схватками мы помчались в Москву. 9 декабря у меня родился сыночек,который самостоятельно дышал.В течении недели обследовали.Диагноз КАПРЛ средней доли правого легкого+секвестр этого же легкого.19 декабря была проведена операция(3дырочки и +1 для дренажа).Вырезали поврежденную долю легкого.На Новый год мы попали домой.Вот такой подарочек нам в виде сынишки.Сейсас растем,обследуемся. Спасибо нашему врачу хирургу Дорофеевой Елене Игоревне,которая поддерживала нас на таком нелегком пути.Да и вообще весь персонал что в род.зале,что в хирургии новорожденных большие молоцы.